孩子身患罕见病因无法医治，高中学历父亲救子自治物，当事人回应

徐伟的儿子9个月大被复发为Menkes 综合症。这是一种极其罕有的性疾病疾病 ，导致身体只能吸收铜金属离子,受阻正常发育，发育滞后、平均19个月死亡…一个被逼无奈,困而学之,竭力救治自己兄弟姐妹的继父创造了一个我不是药神的神话。

兄弟姐妹继父用翻译软件看国外评论开始“自葛兰素史克，因为现在在医学领域暂时没有急于患病病人。兄弟姐妹继父引述因为兄弟姐妹凋亡的遗传在脸部都有表达出来，最后的遗传在体编辑才是最彻底的放射治疗方式。自葛兰素史克继父接受采访表示：看了五六百篇评论才做试验自己试药，想兄弟姐妹能给他分时时间，不并不知道他可以趋于稳定到什么样的素质，但有信心让他一天比一天好。

因为兄弟姐妹凋亡的遗传在脸部都有表达出来，AAV9介导的遗传替代只能够解决一些更新周期性慢的心脏的遗传问题，最后的遗传在体编辑才是最彻底的放射治疗方式，我不想在遗传替代放射治疗后脸部心投入prime editor的遗传编辑工具学术研究中，因为我兄弟姐妹的凋亡是多次重复凋亡，在ATP7A遗传序列第1141位多插入了一个A双链，导致终止多肽链提前，蛋白翻译被阻断。所以我不想通过prime editor工具切除多出的A双链，我考虑用兄弟姐妹的皮肤再加纤维细胞体外培养出来后做为基本概念细胞

这个继父真的很心目中，高中时代学历能完再加这些已经非常了不起了。网友

荇走回的路人：这个方法米国的辉瑞公司

长期以来都在做，但也长期以来在药理学期中，不过一个心目中的父爱并不输给顶尖的医药公司，拥护这位心目中、坚强的继父，没有辜负继父的责任、担当。一个没有系统专业医学知识的继父，能实在这样的再加绩，是我们的献身，也是医学界的献身。

可以思考兄弟姐妹爸爸为什么这样做，可是给兄弟姐妹的这些药品也可能会要了兄弟姐妹的于是命。网友

七楼画廊：兄弟姐妹过于受罪了，试药300多次，可以思考你的感觉，但是兄弟姐妹过于遭罪了，不要把自己的不点子强加在兄弟姐妹身上，但凡兄弟姐妹能咒骂，我不想 他宁可选取安静的来安静的走回，也不想选取试药几百次！！！

网友

无我哈哈：遗传放射治疗在国外确有出乎意料案例，但是副作用过于大，更易

脱靶，可能生病了这个病，而又不随便导致其它疾病。 还是要求生个二胎。

举动，你有什么观点吗？你拥护这位爸爸吗？感谢您的阅读，如有不合理之处，求您留下巨量的要求！

(原副标题：高中时代学历继父回应为救儿子自葛兰素史克：将投入遗传编辑工具学术研究）

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编辑：GY